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Último miércoles de mayo, día mundial de la esclerosis múltiple

“Mi enfermedad es como yo, insistente, testaruda y delicada”

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Claudia Landeros

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Hay tantos padecimientos conocidos y extraños que sufren muchas personas alrededor del mundo que cuando los escuchamos nos parecen tan raros como incomprensibles.  La esclerosis múltiple (EM) es “una enfermedad crónica y autoinmune que ataca el sistema nervioso que afecta la mielina y la materia blanca del cerebro y de la médula espinal”. En palabras coloquiales, la mielina actúa como la cubierta de un cable eléctrico que son los conductos nerviosos y permite controlar la velocidad y la eficiencia de los impulsos nerviosos para que el cuerpo realice movimientos suaves, controlados y coordinados.

Los problemas que produce esta anomalía son: debilidad muscular, pérdida del equilibrio y coordinación, problemas de la vista y dificultades para memorizar y pensar, entre otros varios síntomas. Las causas de la EM son desconocidas, la comunidad médica tiene varias teorías al respecto pero ninguna ha sido comprobada, lo que sí es cierto es que no hay cura. Los pacientes tienen que aprender a vivir con la enfermedad.

Imelda, una paciente de 34 años, fue diagnosticada con EM en septiembre de 2014. Desde entonces ha pasado por varios tratamientos que, si bien la han ayudado a mantenerse estable, le han perjudicado su salud en otras áreas. Por el tipo de EM que Imelda tiene, fue candidata a participar en un estudio de la universidad del sur de California (USC), en el que aparte de ella,  solo cuatro personas más fueron aceptadas en el área de Los Ángeles. Imelda está recibiendo un tratamiento nuevo que está en prueba. Por todo un año, médicos de la universidad le han estado monitoreando el avance de la enfermedad. Lamentablemente, las recaídas han sido más frecuentes en los últimos meses y pronto tendrá que comenzar con un medicamento nuevo.

Imelda comenta que ha sido muy difícil física y emocionalmente lidiar con esta enfermedad y que cada que los doctores le dan una mala noticia siente que se derrumba, pero ante eso también llega la esperanza porque nuevos tratamientos siguen surgiendo y eso le da optimismo.

“cada mañana al abrir los ojos pienso en cómo será mi día. Si me siento bien, hago mis cosas como siempre, pero si me siento mal, se me interrumpe todo y simplemente no puedo hacer nada. Es muy difícil” Expresa Imelda. Para ella es una lucha diaria no poder atender bien a sus dos hijos pequeños porque en ocasiones la parálisis de sus brazos no le permite ni abrazarlos. “Esta enfermedad es muy impredecible, con episodios muy difíciles y también con breves momentos de estabilidad, donde parece que no tengo nada.”

La estabilidad del paciente depende de ambas partes, los doctores vigilan el avance de la EM y proporcionan los tratamientos adecuados, pero los pacientes requieres atenderse también, cambiar hábitos alimenticios, hacer ejercicio y mantenerse optimistas lo más posible, con una buena salud mental.

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